Disabilitas yang melemahkan: perjuangan keluarga anak-anak penyandang disabilitas kronis di Kerala
Saat itu hari Kamis diguyur hujan, namun kerumunan yang memadati koridor klinik rawat jalan anak (OP) di Rumah Sakit Sree Avittom Thirunal (SAT), Thiruvananthapuram tidak berhenti. Di luar salah satu klinik duduk Vijay*, merenung, melihat-lihat galeri foto di ponselnya. Dia menunjuk ke gambar seorang gadis muda, berkuncir, tersenyum ke arah kamera. “Foto itu diambil ketika dia berusia empat tahun. Anak saya melompat-lompat, berpegangan pada tangan saya dan bersikeras untuk duduk di depan sepeda saya setiap kali saya membawanya keluar. Semuanya berubah ketika dia berusia lima tahun dan harus dirawat di rumah sakit setelah kejang,” katanya sambil menangis sendirian. pipi.Anusree* yang berusia enam tahun kini menjadi hantu dari dirinya yang dulu. Dia bisu, terbaring di tempat tidur, membutuhkan dukungan oksigen di rumah dan diberi makan melalui selang Ryle. Tahun lalu, dia harus mendapat dukungan ventilator di rumah sakit sebanyak lima kali. Vijay, ayahnya, yang menjalankan bisnis kecil-kecilan, memiliki hutang lebih dari ₹50 lakh untuk merawat putri satu-satunya, berharap suatu hari nanti dia dapat mengajaknya bersepeda lagi. Namun prognosisnya untuk penurunan kognitif dan fungsional akibat perkembangan ensefalopati epilepsi dengan kejang mioklonik buruk. Nilina Jacob*, penduduk asli Kannur, telah tinggal di sebuah rumah kontrakan di Thiruvananthapuram selama dua tahun, sendirian dengan putri bungsunya yang berusia dua tahun tahun, yang menderita penyakit Pompe, kelainan neuromuskuler bawaan yang langka, dan terus menerima dukungan oksigen. Dia berhenti dari pekerjaannya, meninggalkan putranya yang berusia delapan tahun dalam perawatan keluarganya, dan datang ke kota untuk memberikan perawatan medis yang lebih baik dan terjangkau di Rumah Sakit SAT. Anak tersebut memerlukan terapi penggantian enzim, pengobatan yang sangat mahal, untuk bertahan hidup. Dia harus dilarikan ke Unit Perawatan Intensif anak di rumah sakit beberapa kali selama beberapa bulan terakhir. Namun, Nilina tidak menyerah. orang-orang yang hidupnya berubah selamanya ketika mereka mengetahui bahwa anak mereka yang berharga memiliki cacat kronis yang memerlukan perawatan medis seumur hidup. Para orang tua ini kelelahan, secara fisik, emosional dan finansial. Mereka adalah pengasuh yang bekerja 24×7, kurang tidur, mengalami depresi, dan bagi mereka sebungkus popok menjadi lebih berharga dari apa pun dalam hidup. Meskipun Kerala bangga dengan angka kematian bayi yang rendah, salah satu yang terendah di negara ini, tingkat kelangsungan hidup Unit Perawatan Intensif Neonatal (NICE) yang terkenal kini menunjukkan sisi lain dari cerita tersebut – meningkatnya beban anak-anak dengan disabilitas perkembangan saraf, kelainan muskuloskeletal, kelainan bawaan, dan penyakit kronis lainnya. tindak lanjut yang tepat Ketelitian sistem kesehatan Kerala dalam menjamin kelangsungan hidup setiap bayi belum diimbangi dengan investasi untuk memastikan tindak lanjut yang tepat dan hasil perkembangan yang baik. Seorang anak yang disimpan di NICU pada usia 28 atau bahkan 24 minggu mungkin akan terus hidup dengan Cerebral Palsy, kelainan epilepsi, atau kondisi genetik selama bertahun-tahun, sementara keluarga yang menanggung beban tersebut tetap terpinggirkan dan tidak terlihat oleh sistem, kata para ahli medis. sendiri,” ujar PG Hariprasad, Profesor Pediatri, Rumah Sakit SAT, yang menjalankan klinik OP khusus pada hari Kamis bersama dengan Pallium India, sebuah LSM, yang menawarkan perawatan paliatif kepada anak-anak dengan disabilitas kronis. Konseling ditawarkan kepada orang tua mengenai masalah perawatan dan keluarga yang membutuhkan diberikan perlengkapan seperti popok, kasur udara, dan kursi roda. Kerala tidak memiliki studi komprehensif tentang prevalensi gangguan perkembangan saraf utama dan disabilitas kronis pada anak-anak di negara bagian tersebut. Namun, CDC Kerala 16, sebuah survei yang mencakup lebih dari satu lakh anak di bawah enam tahun di Thiruvananthapuram pada tahun 2014, telah mengidentifikasi bahwa 3,08% dari mereka yang disurvei positif mengidap masalah perkembangan dan disabilitas ganda. Sebuah studi tahun 2025 di Puthupally, Kottayam, melaporkan prevalensi keseluruhan gangguan perkembangan saraf sebesar 1,38% di antara anak-anak di bawah usia 12 tahun. Disabilitas perkembangan sarafSebuah studi kohort prospektif dari perguruan tinggi NICU Kerala pada tahun 2016 menemukan 6,2% kejadian disabilitas perkembangan saraf mayor pada usia satu tahun yang dikoreksi di antara bayi prematur yang lahir pada atau sebelum 33 minggu. Meningkatnya proporsi kelahiran prematur dan berat badan lahir rendah (<2,5 kg) (BBLR) di Kerala menambah gambaran ini. Data Departemen Kesehatan Negara Bagian pada tahun 2023-24 menyebutkan kelahiran prematur sebesar 7,21% dan bayi baru lahir dengan berat badan lahir rendah sebesar 14% dari seluruh kelahiran hidup. "Secara kasar, dari 994 bayi yang bertahan hidup dari setiap 1.000 kelahiran hidup di negara bagian tersebut setiap tahunnya, antara 6-7% mengalami cacat ringan dan berat. Sejumlah besar anak setiap tahunnya ditambahkan ke dalam kelompok yang membutuhkan perawatan dan dukungan berkelanjutan," kata seorang pejabat senior Kesehatan.Shalabham programPada tahun 2018, Misi Kesehatan Nasional Kerala meluncurkan Shalabham, program skrining bayi baru lahir yang komprehensif untuk identifikasi dini, rujukan dan penanganan cacat lahir, penyakit, defisiensi, dan keterlambatan perkembangan untuk semua anak hingga usia 18 tahun. Meskipun sekitar 40 lakh anak di bawah usia dua tahun diskrining untuk mengetahui cacat lahir, datanya terfragmentasi karena 78% kelahiran di Kerala terjadi di sektor swasta dan hanya sebagian kecil dari anak-anak ini yang nantinya bisa mendapatkan layanan kesehatan masyarakat. sistem.Kerala tidak dapat membuat pencatatan cacat lahir secara digital kecuali sektor swasta dilibatkan secara formal, dengan adanya perjanjian berbagi data, menurut para ahli. Memiliki anak, yang perjalanan penyakit kronisnya tidak dapat diprediksi, meninggalkan konsekuensi fisik, psikologis, dan keuangan yang serius pada keluarga. Seorang anak dengan kondisi neurologis atau neuromuskular kronis biasanya memiliki banyak penyakit penyerta – cacat intelektual dan bicara. Mereka mungkin juga menghadapi masalah epilepsi, kesulitan menelan, nyeri kronis, gangguan penglihatan atau pendengaran, serta tantangan perilaku dan kesehatan mental. Mereka memerlukan fisioterapi, terapi okupasi dan terapi wicara secara teratur. Mereka juga sangat rentan terhadap pneumonia aspirasi dan infeksi saluran kemih dan pencernaan yang berulang, sehingga sering dirawat di rumah sakit, kata dokter. Dampaknya terhadap keluarga “Kebutuhan akan penyakit yang melemahkan ini pada keluarga biasa sangat besar. Pengeluaran bulanan untuk popok saja bisa melebihi ₹ 10,000. Ada banyak kasus di mana para ibu terpaksa memikul seluruh beban perawatan sementara sang ayah menelantarkan keluarga. Setiap kunjungan ke rumah sakit menguras keuangan mereka. Pengabaian dan kesedihan yang merupakan hal yang 'normal' wajah saudara kandung itu sulit,” kata Sangeeta Suresh, pakar paliatif. Beban fisik semakin meningkat seiring pertumbuhan anak. "Saat anak perempuan mencapai masa pubertas, menjaga kebersihan menstruasi menjadi sebuah tugas. Seorang ibu mengatakan kepada kami selama sesi konseling bahwa dia harus menunggu sampai anak sulungnya kembali dari sekolah karena dia tidak bisa sendirian mengganti pembalut putrinya yang terbaring di tempat tidur," kenang Dr. Hariprasad. Secara global, diperkirakan 6% dari kebutuhan perawatan paliatif ada pada anak-anak. Namun, perawatan paliatif terus dikaitkan hampir secara eksklusif dengan perawatan akhir hayat bagi orang dewasa yang menderita penyakit mematikan. Bahkan dokter anak belum sepenuhnya menyadari kebutuhan perawatan paliatif pada anak-anak dengan kondisi kronis. Anak-anak dapat menghadapi masalah fisik sehari-hari seperti nyeri, sesak napas, kelenturan, kesulitan makan, kejang, dan gangguan tidur, yang harus ditangani bersamaan dengan masalah psiko-sosial, kata Dr. Hariprasad. Kesenjangan sistemik Tidak adanya infrastruktur komunitas khusus anak untuk perawatan paliatif merupakan kesenjangan sistemis inti. Anak-anak didiagnosis, diberikan rencana perawatan dan sebagian besar diserahkan kepada keluarga untuk dirawat di rumah, tanpa mekanisme terstruktur untuk pemantauan gejala, penilaian rasa sakit, atau dukungan psikologis saat masuk ke rumah sakit, ujarnya. "Perawatan paliatif pediatrik perlu diperkenalkan sejak saat diagnosis untuk mendukung keluarga sejak awal. Masyarakat harus mengambil tindakan dan berbagi beban. Uang tidak bisa menyelesaikan semua masalah. Terkadang, meyakinkan keluarga-keluarga ini bahwa mereka tidak sendirian adalah hal yang dibutuhkan," saran Dr. Sangeeta.Kebijakan Perawatan Paliatif Negara memberikan tanggung jawab perawatan paliatif kepada badan-badan pemerintahan mandiri lokal, yang diberi mandat untuk melaksanakan layanan di tingkat lingkungan melalui petugas medis lokal dan tim layanan kesehatan primer. Hal ini tidak terjadi secara konsisten. Shalabham merujuk anak-anak yang teridentifikasi ke Pusat Intervensi Dini Distrik (DEIC), yang memiliki tim multidisiplin untuk menawarkan terapi dan perawatan lanjutan. Namun DEIC kewalahan dengan beban kasusnya. Terletak di rumah sakit perawatan sekunder besar, rumah sakit ini tidak mudah diakses oleh keluarga yang memiliki anak-anak yang terbaring di tempat tidur. "Anak-anak dengan kelainan perkembangan harus terus dipantau pada jangka waktu tertentu, diberikan terapi bicara, fisioterapi, terapi okupasi, dan dipersiapkan untuk rehabilitasi pada saat mereka menginjak usia enam tahun. Tujuan kami adalah untuk mengurangi kompleksitas dari kecacatan sehingga mereka dapat direhabilitasi dengan baik," kata seorang pejabat senior bidang kesehatan. satu hal, kami memiliki DEIC, kemudian Pusat Intervensi Dini Regional di perguruan tinggi kedokteran dan dua unit intervensi keliling di setiap distrik. Namun jumlah pasien terlalu banyak untuk ditangani. Kami perlu menerapkan kembali struktur tiga tingkat ini dan mendirikan pusat rehabilitasi di samping DEIC, yang dapat menampung anak-anak setelah mereka menginjak usia enam tahun,” sarannya.(*Nama telah diubah untuk melindungi privasi individu)
Diterbitkan : 2026-07-02 19:21:00
sumber : www.thehindu.com
