Kondisi Kesehatan yang Tidak Kita Lihat Dapat Membentuk Kehidupan Kita

Kisah Zainab Wadood adalah pengingat bahwa gangguan pendengaran—dan banyak kondisi tak terlihat lainnya—sering tidak disadari selama bertahun-tahun, menunda perawatan, dan mengubah hidup dengan cara yang jarang kita lihat. Hampir sepanjang hidup saya, saya tidak tahu bahwa saya tuli. Saya belajar membaca bibir tanpa mengetahui ada kata yang tepat untuk itu. Saya mengamati wajah-wajah yang terus-menerus mencoba mengisi kekosongan yang ditinggalkan oleh beberapa suara teredam yang sampai ke telinga saya. Saya terlalu mempersiapkan setiap percakapan dan, tanpa menyadarinya, menjadi sistem akses saya sendiri, karena tidak ada yang membuatkan sistem akses untuk saya. Baru pada usia 24 tahun seorang profesor menyadari sesuatu dan merujuk saya ke dokter spesialis, dan akhirnya, alat bantu dengar pertama saya. Yang terjadi selanjutnya bukanlah kelegaan. Itu adalah kesedihan. Dan kemudian, perlahan, kejelasan. Saya mulai memahami bahwa pengalaman saya tidaklah luar biasa. Itu hanyalah salah satu versi paling jujur ​​​​dari jutaan perempuan yang hidup setiap hari, dengan tenang, tanpa bahasa, tanpa dukungan, dan tanpa dihitung. Saya lahir di Pakistan, besar di Afrika, namun telah tinggal di New York selama lebih dari tiga puluh tahun. Anda mungkin berpikir, dengan kekayaan dan akses Amerika, pengalaman perempuan di sini akan berbeda. Dalam banyak kasus, kenyataannya tidak demikian. Cacat yang tidak terlihat ada di mana-mana. Gangguan pendengaran. ADHD. Penyakit kronis. Kondisi autoimun. Keanekaragaman saraf. Kondisi yang membentuk cara seorang wanita belajar, bekerja, dan bergerak di dunia namun tidak meninggalkan jejak yang terlihat. Kondisi yang terserap ke dalam label seperti sulit, tidak terikat, tidak patuh. Kondisi yang tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun, terkadang puluhan tahun, karena sistem di sekitar kita tidak pernah dirancang untuk mengenalinya, apalagi melakukan apa pun untuk mengatasinya. Saya mengetahui hal ini karena saya mengalaminya. Dan saya mengetahuinya karena saya telah menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk mencoba memahaminya dalam skala besar. Melalui survei kesehatan populasi yang saya luncurkan, kami mengumpulkan data dari perempuan di seluruh Pakistan tentang pengalaman hidup mereka dalam bidang kesehatan. Kami memulainya karena data ini tidak ada. Anda tidak dapat menemukan informasi komprehensif mengenai disabilitas yang tidak terlihat di kalangan perempuan di negara-negara Selatan. Ketidakhadiran itu bukanlah sebuah kekeliruan. Ini adalah cerminan dari siapa yang secara historis dianggap layak diperhitungkan. Itulah yang saya coba ubah. Awal tahun ini, saya menganugerahkan Zainab Wadood Ketua Sistem Inklusif dan Desain Kebijakan di Universitas Habib di Pakistan. Ini adalah lembaga pertama di dunia yang mendanai secara permanen para ilmuwan, penelitian dan kurikulum yang akan mulai mengisi kesenjangan ini, secara global. Ini akan menanyakan pertanyaan-pertanyaan yang belum ditanyakan dalam skala besar. Hal ini akan melatih generasi pengambil keputusan berikutnya untuk merancang sistem yang dapat dilihat oleh semua orang. Bukan hanya yang terlihat. Bukan hanya mereka yang saat ini terhitung. Saya tidak menganugerahkan program ini karena saya sudah memikirkan semuanya. Saya melakukannya karena saya menghabiskan waktu bertahun-tahun menjelajahi dunia yang tidak diciptakan untuk saya, dan saya menolak membiarkan hal itu menjadi kisah generasi perempuan berikutnya. Gloria Steinem baru-baru ini bergabung dengan upaya kami, menjadi tuan rumah salah satu “Talking Circles” yang terkenal di apartemennya di New York. Bersama-sama, kita membuka diskusi, mendengarkan mereka yang terkena dampak, dan memimpikan apa yang bisa kita bangun bersama, untuk perempuan di mana pun. Para arsitek perubahan yang paling saya kagumi bukanlah mereka yang menunggu sampai semuanya sempurna, merekalah yang mulai membangun, dengan apa pun yang mereka miliki, menuju apa pun yang bisa mereka lihat. Bayangkan sebuah dunia di mana tidak ada gadis yang menghabiskan 24 tahun tanpa mengetahui apa yang membentuk hidupnya. Itulah yang saya lihat. Itulah dunia yang sedang saya bangun. Zainab Wadood adalah seorang eksekutif layanan kesehatan, filantropis, dan advokat yang telah memimpin strategi layanan kesehatan dan tunjangan untuk beberapa organisasi paling terkenal di dunia. Pekerjaannya menggabungkan kepemimpinan profesional dengan komitmen untuk membangun sistem yang lebih adil, inklusif, dan berpusat pada manusia. Satu jam pasir, berisi ribuan butir pasir. Jika Anda menyukai artikel ini, bagikan dengan teman!


Diterbitkan : 2026-07-06 23:10:00

sumber : www.mariashriversundaypaper.com