Banyak pasien berpikir untuk menyerah pada hidup. Pembedahan tidak berhasil untuk semua orang. Serangan dapat dipicu oleh sentuhan ringan pada wajah, saat beraktivitas seperti mencuci muka, makan, atau menggosok gigi. Atau bahkan semilir angin.
Gerwyn Tumelty merasa wajahnya seperti ditusuk obeng. Rasa sakitnya begitu hebat Saya bahkan berpikir untuk menyerah pada hidup. Pada usia 52 tahun, dia mengatakan bahwa ketiga anaknya terbiasa melihatnya meninggalkan meja di tengah waktu makan, setelah makanan sederhana memicu penderitaannya.
Sofia gerwyn selatan trigemeodijelaskan oleh badan amal Inggris Trigeminal Neuralgia Association UK sebagai “kondisi paling menyakitkan yang pernah diketahui dalam dunia kedokteran”.
Penyakit ini terjadi ketika a kompres pembuluh darah atau saraf trigemeal di wajah, bertanggung jawab atas sensitivitas di area itu.
Seringkali memang demikian bingung dengan sakit gigidan krisis dapat dipicu oleh sesuatu yang sederhana seperti hembusan angin.
Menurut National Institute for Health and Care Excellence di Inggris, sekitar 8 dari setiap 100.000 orang menderita trigeminal neuralgia setiap tahunnya. Diperkirakan terjadi sekitar 1 juta orang di seluruh dunia, penyakit ini lebih umum terjadi pada usia 50 tahun dan lebih banyak menyerang wanita dibandingkan priamenurut Rumah Sakit da Luz.
Pasien lain mengatakan kepada BBC bahwa butuh waktu tujuh tahun untuk didiagnosis. Meski menggambarkan sensasi “petir” yang menembus wajahnya, para dokter meyakinkan bahwa tidak ada yang salah.
“Saya merasakan sakit yang tajam di rahang saya, seperti sengatan listrik“, jelas Tumelty, dari Pontarddulais, Wales. “Rasanya seperti ada yang menusukkan obeng ke sisi wajah saya. Benar-benar mengerikan.”
Seorang pebisnis sukses, mulai tahun 2017 ia menghadapi tantangan baru yang selama dua tahun mendominasi hidupnya.
“Saya sempat berpikir untuk tidak berada di sini lagi, tidak ada lagi,” kata Tumelty. “Apa yang membuat saya terus bertahan adalah membayangkan dampaknya terhadap keluarga saya. Namun saya tidak melihat akhir dari hal itu. Itu adalah saat yang menyedihkan.”
“Ini yang terburuk,” kata drummer Blink-182 Travis Barker, yang juga menderita penyakit tersebut, di siniar oleh Joe Rogan: “mereka menyebutnya penyakit bunuh diri“.
Apa itu dan bagaimana hal itu timbul
Neuralgia trigeminal umumnya disebabkan oleh kompresi saraf trigeminal, yang bertugas mentransmisikan sensasi nyeri dan sentuhan dari wajah, gigi, dan mulut ke otak.
Hal ini terjadi ketika pembuluh darah di dekatnya menekan bagian saraf di dalam tengkorak.
Serangan dapat dipicu oleh sentuhan ringan pada wajah, saat beraktivitas seperti mencuci muka, makan, atau menggosok gigi. Bahkan angin sepoi-sepoi pun bisa memicu rasa sakit.
Serangan berlangsung dari beberapa detik hingga sekitar dua menit dan, dalam kasus yang parah, dapat terjadi ratusan kali sehari.
Menurut para ahli yang diwawancarai oleh laporan BBC News, trigeminal neuralgia lebih sering terjadi pada orang lanjut usia akibat proses degeneratif pembuluh darah akibat bertambahnya usia. Pada orang yang lebih muda, penyakit ini umumnya dikaitkan dengan masalah kesehatan lain, seperti tumor di dasar tengkorak, kompresi pembuluh darah, atau penyakit seperti multiple sclerosis.
Namun, dalam situasi yang jarang terjadi, ada kemungkinan penyakit tersebut muncul tanpa penyebab yang jelas.
Tidak ada obatnya, yang ada hanyalah pengobatan
Gejala utama neuralgia trigeminal adalah nyeri hebat di wajah, mirip sengatan listrik, kesemutan di wajah, dan mata merah dan berair. Menurut ahli sarafSaat ini, tidak ada pembicaraan tentang obat untuk penyakit ini, namun yang ada adalah pengendalian krisisnya rasa sakit yang hebat yang disebabkan olehnya.
Perawatan bervariasi sesuai dengan situasi masing-masing pasien dan, dalam banyak kasus, pengobatan tersebut diindikasikan obat untuk mengendalikan krisis, menurut para ahli. Hal ini juga dianjurkan akupunktur. Ada situasi di mana operasi diindikasikan dalam upaya untuk memperbaiki malformasi saraf trigeminal dan dengan demikian mengurangi krisis, meningkatkan kualitas hidup pasien.
Setelah bertahun-tahun mengalami rasa sakit yang hebat saat makan, Tumelty menjalani operasi saraf pada tahun 2019. Prosedur yang dilakukan dengan anestesi umum ini melibatkan pembukaan tengkorak dan pengangkatan sebagian kecil tulang untuk mengurangi tekanan pada saraf yang menyebabkan rasa sakit tersebut.
Risikonya bisa serius: mati rasa pada wajah, gangguan pendengaran, stroke, dan kematian terjadi pada 1 dari setiap seribu kasus. Sebaliknya, pembedahan menawarkan kesembuhan yang bertahan paling lama. Studi menunjukkan bahwa nyeri kembali terjadi pada sekitar 3 dari 10 pasien antara 10 dan 20 tahun kemudian.
Namun operasi tersebut berhasil untuk Gerwyn, dan ia mengalami pemulihan yang luar biasa. Meskipun pengobatan tersebut dapat mengatasi rasa sakit fisiknya, dampaknya terhadap kesehatan mentalnya tetap ada. Pada tahun 2022, pikiran-pikiran gelap kembali menghantuinya dan, awalnya, dia merahasiakan perasaannya. “Saya merasa sangat sedih dan sendirian”, tambahnya. “Saya cukup beruntung mempunyai teman yang dapat saya ajak bicara, dan itu membantu. Sebelumnya, saya belum pernah berbicara dengan siapa pun. Saya membuka diri.”
Saat minum-minum dengan mantan rekannya di Angkatan Laut, dia memutuskan untuk berbicara tentang apa yang dia rasakan. Keputusan itu, katanya, mengubah hidupnya.
Sejak itu, ia menerapkan gaya hidup yang lebih sehat, dengan berolahraga dan beraktivitas di luar ruangan. Dia menyelesaikan London Marathon dan melakukan hiking di negara-negara seperti Maroko. Namun perubahan terbesar terjadi di rumah, dengan kebiasaan baru: melakukan “sesuatu yang sulit” setiap pagi. Secara khusus, mandi es bukan kuintal.
Menurutnya, latihan tersebut membutuhkan rutinitas dan disiplin, serta membuatnya siap “menghadapi hari dan kehidupan”.
Aneeta Prem tidak seberuntung itu. Meski telah menjalani prosedur yang sama seperti Gerwyn, namun operasinya tidak berhasil. Hidup dengan neuralgia trigeminal bilateralsuatu bentuk penyakit yang sangat langka di mana serangan nyeri dapat terjadi di kedua sisi wajah, terkadang pada waktu yang bersamaan. Namun, butuh tujuh tahun untuk didiagnosis.
“Saya merasakan nyeri wajah yang hebat. Rasanya seperti kilat menembus wajah saya,” katanya. “Awalnya saya mengira itu sakit gigi, bahkan gigi bungsu saya sudah dicabut. Kalau terus seperti ini, Saya bisa saja kehilangan seluruh gigi saya.” Dia mengatakan dia berhenti membicarakan masalahnya setelah berulang kali diberitahu bahwa “tidak ada yang salah” dengan dirinya.
Pada akhirnya, diagnosis tersebut baru didapat setelah berkonsultasi dengan dokter pengganti di puskesmasnya, yang merujuknya untuk menjalani pemeriksaan tambahan. Hingga saat ini, Prem menghindari keluar rumah saat musim dingin, karena angin dingin dapat memicu krisis.
Saat ini, dia adalah direktur eksekutif Trigeminal Neuralgia Association. Bagi Prem, diagnosis dan dukungan dini sangat penting, terutama di ruang praktik dokter dan dokter gigi. Dia menyatakan bahwa Wales memiliki sistem yang efisien, yang melibatkan tim multidisiplin “sangat efektif dalam diagnosis”.
“Setelah terdiagnosis, masyarakat dapat dirujuk dengan prioritas melalui sistem untuk mendapatkan perawatan terbaik,” ujarnya. Meski begitu, lembaga tersebut mengaku menyaksikan dampaknya nyeri kronis dalam kehidupan masyarakat, mampu “mengendalikan rutinitas mereka”.
“Sayangnya, Kami melihat banyak pasien berbicara tentang bunuh diri. Sekitar 33% mengatakan mereka sudah memikirkannya, namun lebih dari 80% belum pernah mencari bantuan apa pun”, kata Prem.
“Orang-orang merasakan kesakitan yang luar biasa, namun mereka hampir malu untuk membicarakan rasa sakit tersebut dan bagaimana dampaknya terhadap mereka. Keterasingan, kesepian, ketidakmampuan untuk meninggalkan rumah karena rasa sakit tersebut benar-benar membuat Anda takjub.”
